“在我的语言中没有任何关于唐氏综合症的消息”

“在我的语言中没有任何关于唐氏综合症的消息”

当Elly Kitaly生下她的儿子时,她发现他患有唐氏综合症。她意识到她的国家坦桑尼亚的情况如此被忽视,她的语言中甚至没有足够的词语,斯瓦希里语。

这是Elly对她寻找原因之旅的描述。

等待在达累斯萨拉姆机场的内部航班,一位年轻的会计师开始与我交谈。

“你为什么要飞往阿鲁沙?” 他问。

我告诉他我要去见我在Instagram上做过的朋友。她是一个像我一样的母亲。她的儿子是四岁,和我一样,就像我的儿子沙德龙一样,他患有唐氏综合症。

“什么是唐氏综合征?” 他问。

这是我在坦桑尼亚经常遇到的一个问题。无论你是多么受过教育,没有人知道它是什么。

我准备好了,给出了我很好的解释。

我想换成我们的语言,斯瓦希里语,但我知道我必须保持英语,因为在斯瓦希里语中唐氏综合症没有一个足够好的词。

从矮人到僵尸:斯瓦希里语中用来描述唐氏综合症的有问题的术语
Mlimbuko dalili dumazi - 这个术语在斯瓦希里语字典中用于残疾人,但我从未听说过任何人在现实生活中使用它。医生甚至都不知道。“Dumazi”翻译为矮人,我怀疑是因为这是一个词的翻译 - 如低或低。这是一种误译,因为虽然其中一种症状可能是发育不良,但唐氏综合症的名字实际上来自医生,他首先一起观察了它的所有特征 - 约翰兰登唐。

Taahira - 这是我听过最常使用的术语。它的英文等价物是延迟。就像延迟它是一种非常令人反感的侮辱。但与英语不同,它并未被“学习障碍”等术语所取代。具有类似含义的其他侮辱是“mazazeta”和“zuzu”。

Mtindio wa ubongo - 这是社会上最容易接受的术语,你会听到官员使用它,但它不准确,因为它意味着脑瘫。

Ndondocha - 这个俚语松散地意味着僵尸,就像被占有者一样。它指的是巫医可以施放法术使人精神残疾。它也可以用来指那些被祖先诅咒的人。

我的语言反映了我的国家 - 有时可能会觉得坦桑尼亚不存在唐氏综合症(DS)。

带我的同伴在机场。

我向他解释说DS有一些常见的体征,如倾斜的眼睛和扁平的鼻子。

他看起来一片空白 所以我给他看了照片,他说他之前没见过这样的人。

我们登上航班,谈话结束了,但它让我思考。

回想起来,我意识到成长过程中,我从未见过有DS的人。不是在学校,不是在市场,而不是在教堂。

在我生下自己的儿子之前,我几乎没有意识到这种情况。

我记得疯狂地在医院病床上搜索它。

我了解到最常见的唐氏综合症形式是21三体,三体性意味着第三染色体。您可以将染色体视为如何建立身体的使用说明书。通常有23个指导手册,每个都是一式两份,但是21号三体性的人有一个额外的,第三个,手册副本21。

至关重要的是,我了解到这种额外的染色体是由胚胎,卵子或精子细胞发育过程中的随机事件引起的。

如果它是随机的,它可以在坦桑尼亚和其他任何国家一样发生。

鉴于此,为什么我或我的新会计师朋友没有在公​​共场合见过DS?

考虑到这个问题,我来到阿鲁沙并在现实生活中第一次见到我的Instagram朋友Magreth Paschal。

当我们坐在她的家里,从她的花艺业务中欣赏她的植物时,她告诉我她第一次听说这种情况是她的儿子被诊断出来的时候。

像我一样,她在成长过程中根本没有见过DS的人。

她怀疑这是因为父母因藏匿孩子而感到羞耻。

她怀疑的原因是因为她的儿子约特姆还是个孩子时发生了一些事情。

她的一位客户在短信中提出了令人震惊的指责。

她保留了这些信息,然后大声读出来:“你为了去看巫医而牺牲你的儿子让你变得富有,感到羞耻。”

之前我听说过这个想法,因为我被告知人们对我说了类似的话。

让你头脑发热是一个复杂的信念。

坦桑尼亚的一些人认为人们有DS,因为他们的父母已经去找巫医施放咒语以使自己变得富有并且将自己孩子的精神能力作为牺牲。

马格雷斯非常伤心,有人会对她提出这样的指责。

“在我收到文字后,我甚至无法继续喂养婴儿。我只是哭了,哭了。这是我生命中最糟糕的经历。”

当她和儿子一起去公园时,她开始注意到人们盯着她。

“那时我和儿子一起出去公共场所感到不舒服,因为有些人看着我好像我是一个有罪的人,”她告诉我。

当她驾驶Jotham驾驶汽车时,她觉得人们最能评判她 - 在一个人们无法想象在他们的一生中拥有汽车的城镇。

“那是你给他们答案的时候,你已经用你的儿子进行金钱仪式了。”

坐在马格雷斯对面,我满心愤怒。我发现自己大喊:“我希望全世界都知道我们没有去看巫医。

“这不是我们最终患有唐氏综合征的孩子。”

虽然对父母的指责令人愤慨,但如果这些父母确实屈服于羞辱并隐藏自己的孩子,那么后果是令人心碎的。

通过锁定他们的孩子,这些父母否认他们有机会进行社交和学习。

什么是唐氏综合症?
它以医生John Langdon Down命名,他是第一个对常见特征进行分类的人
常见但不普遍的特征包括身材矮小,圆脸,杏仁形和倾斜的眼睛
DS患者从出生就有身体和智力上的延迟
DS的最常见形式是遗传性疾病,其中一个人具有三个21号染色体而不是两个拷贝
DS与种族,国籍,社会经济地位或宗教无关
资料来源:全球唐氏综合症基金会

与DS人一起工作的坦桑尼亚组织包括:唐氏综合症基金会和Chadron's Hope Foundation。

这种情况会导致身材矮小和学习障碍。但我们DS的孩子确实学习,只需要更长的时间。

马格雷斯和我对社交媒体上的视频有着共同的热爱,这证明了这一点。

有一个引起我的注意,我迫不及待想告诉她 - 美国演员和DS的活动家,弗兰克斯蒂芬斯在国会的讲话已经病毒化了。

我从未见过有DS的人像他之前那样雄辩。我和弗兰克联系过,问他在什么情况下让他成为如此成功的公众演说家。

他很清楚 - 这是他父母在成长过程中让他参与其中的结果。

锁定孩子不仅限制他们的机会。它实际上可以创造更多的残疾。

一位物理治疗师Godfrey Kimathy告诉我,当他在Magreth地区工作时,他发现一个七岁女孩不能走路,说话或上厕所,不是因为她有DS,而是因为她被锁起来了一生。

她的父母把他们的女儿关起来,因为他们的邻居认为他们是为了致富而让她这样做的。

但戈弗雷说,他甚至看不到邻居们正在谈论的财富。

马格雷斯走了一条不同的路线 - 她变得反抗这种耻辱。

她现在到处都是Jotham,所以她希望改变她的世界。

我想通过提出一个新的斯瓦希里语术语 - “Traisomi ishirini na moja”来改变我的世界,它是21三体的直接翻译 - 即额外的染色体。

关于作者: 南方新闻网小编

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